„С електронното здраве можете да управлявате здравето си“

Ана Монтес

Интервюирахме Карлос Безос Далеске, директор на Института за опит на пациентите и специалист по медицина на участието и електронно здравеопазване.

В опита на пациентите е незаменим и модерно здравеопазване, фокусирани върху хора, не може без него. Това е едно от посланията на II конгрес за опит на пациентите, който се проведе в Мадрид в края на миналата година.

Интервю с Карлос Безос

Карлос Безос Далеске е директор на Института за пациентски опит (Мадрид) от 2022-2023 г. и е отговорен за организирането на II конгрес по тази тема през 2022-2023 г. Преди това е работил в областта на качествените грижи и опит на пациентите в IVF-SPAIN, международен център за асистирана репродукция.

От 2006 до 2012 г. той е отговарял за иновационни проекти, насочени към потребителите, и проекти за електронно здравеопазване с Citilab и Мадридския научен парк. Между 1999 и 2005 г. заема различни отговорни длъжности в Mercedes-Benz.

- Това е вторият конгрес, който се провежда в Испания. Има ли вече работни групи по това?

-Още има много малко. Групата на Габриел Херас, от Humaniza la UCI, подготвя пътя, преподава с професионалистите от интензивните отделения и отвежда техните мисли и практики в болници. Но тогава, асоциациите на пациентите също играят важна роля за справяне с техните интереси, като оказват подкрепа на други пациенти и поставят на политическия дневен ред необходимостта от увеличаване на клиничните изпитвания на определени патологии, които ги засягат, като редки заболявания. Някои работят в тясно сътрудничество с лекари, които са почти като техните адвокати, като д-р Хавиер Контрерас, който работи за намаляване на приема за детска астма и дава глас на асоциациите преди болничното заведение. Много лекари работят с асоциации и "предписват" асоциации.

- Каква е разликата между така наречената медицина на участието и здравето на участието?

-Участващата медицина е философия: тя е, когато лекарят включва пациента и неговото семейство в решаването на медицински проблеми. Той включва всичко, което е медицинско съвместно вземане на решение, като хуманизиране на интензивното отделение или справяне с рак или ХИВ, заболявания, при които пациентът трябва да реши кое лечение да следва, дали да участва в клинично изпитване или не. Много е интересно, защото има доказателства, че има клинично въздействие и разходите са намалени.

- А здравето на участието?

-Отиваме още една крачка напред. Виждаме пациента като цяло, в рамките на системата и смятаме, че пациентът има работен, социален и семеен контекст. Например, не можете да отделите инсулт от нашата склонност към успех в работата, което води до хипертония и следователно инсулт. И не можете да пренебрегнете факта, че ракът разбива семействата или ги сближава. Но това отива по-далеч, защото това има окончателно въздействие върху това дали приемате лекарство или не, какъв ефект има върху вас или как тялото ви го асимилира. Ако имате стрес или безпокойство, това влияе на вашето подобрение, тъй като произвежда специфична химия, която взаимодейства с лекарството.

- Пациентът недостатъчно ли е използван ресурс в здравеопазването?

- Без съмнение, и че входа на пациентите обикновено работят. Имаме прекрасен опит в асистираната репродукция, откъдето идвам и аз. Ние разработихме много основни компютърни системи с работата на пациентите, тъй като нямаше пари и ресурси, а те работеха.

- Какво още можете да допринесете?

-Пациентът може също да допринесе много за намаляване на разходите, тъй като процесите могат да бъдат оптимизирани и когато го попитате как можем да го направим по-добре, той самият насочва вниманието ви към дублиране и ненужни неща. В допълнение, той е този, който най-добре знае всичко, свързано с качеството на живот и емоционалните грижи, нещо, което работи най-добре, когато се работи по начин на участие в неговия контекст, защото дълбоките нужди на всички излизат наяве, докато ако попитате само един пациент, вашите нужди обикновено са по-заинтересовани.

- Ще се обърнем ли към здравното обслужване с участието, за да спестим разходи или защото има промяна в манталитета?

-Поради двете причини. Зависи дали е държавно или частно здравеопазване. Обществеността е много заинтересована да спести разходи: да прави повече с по-малко и да подобрява качеството на грижите ще даде повече гласове на този, който го прави. Частното здравеопазване навлезе в здравеопазването с участието чрез маркетинг, предлагайки стаи, които приличат на тези в хотела, тъй като те са специализирани в клиентския опит. Но това е кратко, точно както проучванията за удовлетвореност: пациентът например не се пита дали е в беда или има лоша информация или ако смята, че тяхното заболяване е стигма. В здравното обслужване с участието има много повече за пациента да излезе щастлив. Ако работите с тях и ги слушате с научни инструменти и в същото време им гарантирате по-малко стрес и подобрите качеството им на живот,това ще има несъмнено клинично въздействие върху тях и техните семейства.

- Как трябва да бъде настройката, за да бъде създаден този по-отворен модел на здравеопазване?

-Това да бъде отворен иновационен сценарий, където се създава безопасно пространство, в което има цел, компютърна система, подобряване на процедурите и създаване на работни екипи; екипи, съставени от пациенти, професионалисти, фармацевти, болногледачи, хора, свързани с дадена тема, така че по съвместен начин да поставят добра диагноза и да разработят идеи, тествайки ги и тествайки ги в действителност, без много разходи. Защото, ако малкото решение работи, може да се изпробва голямо. Докато вероятността за приемане на новост в здравеопазването е 10%, в здравеопазването с участието тя е 60%. Това показват проучвания, съществуващи от 2005 г. насам.

- Каква роля ще играе електронното здравеопазване?

-Играйте много важна роля. Първо, има част от електронния пациент и след това електронно здраве (електронно здраве). Електронните пациенти са всички, които са в интернет, информират се, генерират знания и лобират, в най-добрия смисъл на думата.
Електронното здраве е ключов инструмент за овластяване, защото това, което ви прави овластени пациенти, е знанието; Ето защо електронното здравеопазване ви позволява да управлявате до голяма степен здравето и болестта си от работа и от дома. Въпреки това, 99% от развитието на електронното здраве се провалят, точно обратното на случаите, когато се извършват с пациенти, професионалисти и контекста.

- Може ли овластен пациент с множествена химическа чувствителност (MCS) например да поиска болничен протокол без химикали?

-В това сдружение на пациентите MCS ще трябва да изпълнява политическа роля или да отправя това искане до администрацията на болницата. И ако тази молба бъде изслушана - защото те лобират или защото има чувствителни лекари - и тя има научна основа по отношение на химикалите, които ги засягат най-много или до определени концентрации, може да се проектира как трябва да бъде доходът за тях и отделенията .

- Как трябва да се направи така, че постиженията да са колективни?

-Участието в здравеопазването винаги е колективно и неговият продукт е пилотна програма. Ако болница инсталира програма и тя работи, тя е в обсега на този, който иска да я копира. По-трудно е да направите индивидуална молба до болница и да бъдете изслушани. По тази причина асоциациите трябва да се намесят. За да може здравето на участието да работи по приобщаващ начин, пациентът трябва да си партнира.

- Кои са най-трудните неща за постигане?

-Болниците, фармацевтичните компании и организации работят по отдели със собствени цели и ресурси и с някой отговорен, който обикновено се сблъсква със стени, а понякога и с мощни игри. Но през повечето време те са отговорни и стресирани хора, на които им е трудно да напуснат кралството си, защото са под натиск. Можем да помогнем, защото водим хора с различни роли (асоциации, фармацевтични компании и болници) на една и съща маса, за да се обединят и да преговарят. Преди да стартираме проект, ние работим с картата на заинтересованите страни, за да видим кой е замесен в проблема, който трябва да разрешим, какви взаимоотношения имат, ако имат конфликтни или допълващи се интереси, и по този начин виждаме какви стратегии да следваме, за да постигнем успех.

- Трябва ли да има повече прозрачност?

-Успехът на здравното обслужване с участието е свързан с подкрепата, предоставена от различните направления, като министерствата сега, които насърчават хуманизацията в здравеопазването. Ако вървят в нашата посока, е по-лесно. И колкото повече достъп до информация и колкото повече данни имаме, толкова по-добре. Въпреки че има поверителни данни за пациентите, които не трябва да се пипат.

- Защо лекарите не са склонни да участват в пациента?

-Лекарят имаше властова позиция, която изведнъж се поставя под въпрос, а след това има и лично его. Така че, когато лекарят види, че работата с пациентите не е битка за власт, а че всички ние печелим и че колкото по-високо е качеството на живот, толкова по-голямо е клиничното въздействие, като професионалист той също ще спечели, тъй като той няма всички знания. Има неща, които не са известни, докато не се изживеят, като какво е усещането, когато имате CAT сканиране (компютърна аксиална томография) или сте в интензивното отделение. И всички тези неща могат да бъдат подобрени и не изискват инвестиции. Не става въпрос да бъдеш за или против, а за строг здрав разум.

- По-малко отворени ли са лекарите за участие на пациентите, когато става въпрос за нетрадиционни лечения?

-Има много отворени, че без да имат научно изследване, по клинична практика виждат, че някои лечения действат, а други са толкова академични, че казват, че това не е доказано и се нуждаят от мета-анализ. Следователно те не допускат нито акупунктура, която е силно тествана, нито внимателност или медитация, които много лекари също практикуват. И може би това при лечението на рак е много важно.

- И накрая, мислите ли, че Google в момента замества лекаря?

-Никога. Дори ако лекарят има само пет минути за пациента, това са пет човешки минути и можете да го попитате, докато в Google отговорите са стандартни. Ето защо в Националното училище по здравеопазване имаме работилницата Infonautas, за да се научим как да правим качествени търсения в Google, защото много хора четат неподходящи неща. Имаме инициативи за овластяване на пациентите и в различни болници има инициативи като програми за здравна грамотност.