Медицина на участието: когато пациентът е експертът

Ана Монтес

Участието в здравеопазването е нова концепция, която неудържимо си проправя път. Напълно информираните пациенти искат да бъдат главни действащи лица.

Интересът на пациента да се грижи за здравето си нараства, когато сме по-образовани, продължителността на живота се увеличава и хроничните заболявания, които облагат здравните разходи. Следователно оставянето на пациента да овластява и да се грижи за себе си също е интересно.

Но ние искаме, освен че сме излекувани, да се отнасят добре с нас и да ни позволят да решаваме , да споделяме това, което знаем, да намаляваме страданието, да сме информирани и ориентирани, да разбират нашата тревожност или промени в настроението, когато трябва да носим болест.

Пациентът иска разрешение да сподели своя арсенал от инструменти със своя лекар, който вече няма всички познания и използва повече данни от всякога: тези от мобилни сензори с жизненоважни показатели като кръвно налягане или сърдечна честота, в допълнение към предлага се от платформите за пациенти, уебсайтове, социални мрежи и вселената на Google, чекмедже на добри и лоши източници.

Тъй като макар и да не е идеята за престой, лекарят не може да се „измъкне от интернет“. Пациентът има какво да каже.

Упълномощени пациенти

Пациенти като американския Дейв де Бронкарт - известен като е-пациент Дейв и съавтор на книгата Нека пациентите помогнат! (Create Space Independent Pub, 2022-2023) - повлияха чрез разпространението на огромния капацитет на пациента да се овласти, да промени начина си на общуване със здравните специалисти и да подходи към адекватно лечение, като се възползва от всички цифрови и компютърни инструменти , терапевтични или документални филми на една ръка разстояние.

Понякога пациентите са разочаровани, тъй като лекарят не познава определени технологии или лечения, но много, вече експерти, участват като консултанти в медицински конференции и се очаква електронният пациент да придобие повече сила и тежест на научна фигура.

За това е полезно юридическото и етично обучение на пациента и професионалистите, за да се знаят техните права, мисия, изпълнявана от Националното здравно училище в Мадрид, която свика през 2022-2023 г. Първата програма за овластяване на пациентите. Пациентите знаят най-добре от какво се нуждаят.

Ето защо - твърди Фелип Миралес, директор на електронното здравеопазване в технологичния център Eurecat в Каталуния - те трябва да бъдат включени в решенията на здравната система и в дизайна на персонализирани медицински инструменти, измерващи техните нужди, удовлетвореност и въздействие от здравни технологии, тъй като „всичко това ще революционизира опита на пациента“.

Пациентите и лекарите трябва да променят начина си на връзка, за да го сближат.

Три потока

Когато Дейв де Бронкарт пише книгата си, движението за овластяване на пациентите, създадено от д-р Том Фъргюсън (Док Том), е в зародиш. Но има три потока.

Единият е свързан със старите хуманитарни науки, които лекарите са изучавали до 60-те и 70-те години. Друг идва от помощта за развитие и движението от 1968 г., което генерира елементи на участие като коворкинг и дизайнерско мислене, родени от антропологията.

И третата вълна е интернет, наследството, събрано от последователите на DocTom и породило Обществото за медицинска помощ (ParticipatoryMedicine.org). Този модел позволява споделяне, виждане на резултата и силата на участието, „изваждане на прекрасни неща, независимо дали работите в работилница с 60 души или с 30 000“, казва Карлос Безос, директор на Института за пациентски опит, в Мадрид.

Общественото и частното здравеопазване са много заинтересовани от пациентите, управляващи тяхното заболяване, защото това намалява разходите за здраве и насърчава превенцията чрез самообслужване. На регионално ниво тя се популяризира от училища за пациенти, без да се пропускат други видове опит и нови здравни пространства.

Социална класна стая на д-р Зарко

Пример е социалната класна стая на д-р Зарко от клиничната болница Сан Карлос в Мадрид: професионалисти, пациенти, съседи, асоциации и публични и частни институции споделят предизвикателството на тази нова култура на здраве чрез диалог, култура, свободно време, писане, музика или рисуване, за да се закрепи превенцията в обществото с положителен опит.

Проект „Прегръдки“

Лекарите, медицинските сестри, болногледачите, пациентите или мениджърите са еднакво ключови, когато става въпрос за подобряване на качеството и здравния опит . И дребните детайли имат значение, както разкрива проектът за неонатология Abrazos, от д-р Евелин Кано, за да се осигури психологическа подкрепа на родителите в ясли в сложни ситуации.

Този проект, копиран в отделенията за интензивно лечение за възрастни и при множествена склероза, беше крайъгълен камък в приближаването на родителите без бариери, прилагайки малки промени, които означават всичко за пациента, тъй като има заболявания, които са увеселителен парк на чувствата , както казва д-р Кано.

Например, когато майките не получават информация за състоянието на своите проблемни бебета или не го разбират и се нуждаят от връзка с лекари за справяне с проблеми, които лекарите често пренебрегват, но които са важни в тяхното емоционално състояние, в зависимост от суетата около вашето бебе.

В новата здравна култура са от значение чувствата, породени от болестта.

Семинарите на Diguan

Друг опит са семинарите за емоционално здраве на Diguan за деца с диабет тип 1 между 12 и 17 години, разработени съвместно от Испанското общество за диабет, Испанското дружество по детска ендокринология, Испанската федерация по диабет и Санофи.

Семинарите на Diguan, преподавани от психолог , се фокусират върху нормализирането на заболяването в личната и социална среда на юношата, тъй като те са образовани по терапия на диабет, но обикновено не задълбават в това как се чувстват, как го предават и какво тип специфични проблеми ги довежда до тяхната възраст.

Но вие също трябва да се погрижите за професионалиста и да предлагате подкрепа дори в суровата среда за спестяване на разходи, в която работи. Поради тази причина целта на това начално здравеопазване с участието е да се постави акцент върху хуманизацията, както прави Министерството на здравеопазването на Общността в Мадрид, обучавайки здравни специалисти, фармацевтичната индустрия и асоциациите на пациентите.