"Аз съм Роки, роден съм без матка и без влагалище"
„Възможността да го споделя и да разпозная менструалния си цикъл ме примири с женското ми тяло“
Аз съм Роки, роден съм без матка и без влагалище. Възможността да го споделя спокойно изглежда лесно, но ми отне години на приемане, мълчание, преструване на „нормален“ с всичките му цитати.
Както във всеки двубой, аз съм преминал през различни фази, но само с приемане, споделяне и помощ, изцелението дойде.
Роки е псевдонимът, който ние, жените със синдром на Рокитански или MRKH, използваме, за да съкратим мъчителното име, с което сме идентифицирани в медицинския свят: Синдром на Майер Рокитански Кустер Хаузер. Още една патология от обширния списък на редките заболявания. Колко малко помага тази концепция!
Чудя се дали все още е "странно". За съжаление няма статистически данни, които да потвърждават дали синдромът е рядък или възникващ, тъй като интуицията ме предупреждава. Чрез Асоциацията Amar (Асоциация за подкрепа на жените при приемането на Рокитански), която основахме през 2009 г., телефонът не спира да звъни.
Като се има предвид, че много момичета остават недиагностицирани , други погрешно диагностицирани, а трети предпочитат да живеят в анонимност, възникват много съмнения относно истинската същност на синдрома.
Дали хормоналните разрушители, на които се излагаме с увеличаването на химическите продукти, ще са причината за тази малформация?
Проучвания при мъже показват, че има пряка връзка между хормоналните разрушители и малформации в репродуктивната система на мъжете и качеството на спермата. Ще бъдем ли различни?
Удължавам се много и пак ще се чудите:
Какво е MRKH синдром? Това е вродено разстройство (възниква по време на бременност, което не означава, че е наследствено), което засяга мюлеровите канали, те не се развиват, така че има пълно или частично отсъствие на матката и влагалището. Ясно ли ви е било?
Момичетата Роки се раждат без матка и почти винаги без вагина
Повтарям по ироничен начин, защото това е диагноза, която е вечна за много момичета. Много от тях се самодиагностицират. С изключение на големите медицински центрове у нас, има много малко протоколи за неговата диагностика и истински кръстоносен път, който за щастие не ми се наложи да живея.
Нашите яйчници са функционални и менструалният цикъл ни придружава на всеки 28 дни, въпреки че го чувстваме повече, отколкото го виждаме и това е „изгодната“ част от синдрома.
Не помня точната възраст, на която майка ми стана нетърпелива, защото известният период не дойде. По това време не съм придавал особено значение или не съм искал да му го придавам. Не ме интересуваше ни най-малко „да бъда жена“. Все още бях щастлива, без да мисля за тялото си или за мъжете.
Всъщност бях сигурен, че няма да дойда (чувство, свързано с други момичета) и затова ме притесняваше, че майка ми всеки път за всеки случай слагаше подложките в пътната ми чанта.
Бях загрижен само за интимни разговори между приятели, където правилото беше главният герой
„Никога нямам проблеми“, казваше им той. Тъй като искреността и екстровертността са част от характера ми, този „костюм“, който беше отчасти реален, беше най-надеждният начин да го намеря, за да го нося. Спомням си, че всяка година ходех на педиатър със същия възклицание като майка ми: „Периодът й още не е дошъл!“ Д-р Бахс също не иска да му придава особено значение, докато не е навършил 18 години. Сега се чувствам като той беше като моят съучастник.
Но правилото не дойде, въпреки че ги виждах всеки ден на бюрата, вече като студент по архитектура. Така че диагнозата се наложи и беше доста лесно. Представям си, че да живееш в град като Барселона и да попаднеш в ръцете на гинеколог в Hospital de Sant Pau, е имало късмет.
За първи път ме приеха в болница и за първи път чухме и: синдром на MRKH. Спомням си сцената много добре, в тъмен кабинет, опитвайки се да асимилирам сложните думи на лекаря: „Можеш да бъдеш много щастлив да бъдеш жена, защото трябваше да попитам предишното момиче, което съм лекувал, дали иска да бъде мъж или жена“.
Това изречение много ме обърка . Едва когато срещнах гинеколога Ариана Бонато, години по-късно, се помирих с женското си тяло. Тя търпеливо ме научи да разпознавам менструалния си цикъл. Такъв прост детайл беше страхотен подарък! Момичетата обикновено са зле, когато менструират, но се чувствам щастлива след толкова години, без да разбирам тялото си.
С диагнозата настъпи страхотно мълчание. Лесна диагноза, но криволичещ път на приемане
Път, който трябваше да изградя сам. Нито семейството ми, нито приятелите ми знаеха нищо за състоянието ми в продължение на много години. Всичко беше добре запазено в мен, в това на лекаря и родителите ми. Без да обижда едното или другото. Това беше моят път, този, който аз избрах, и този, който с гордост споделям.
За щастие времената се променят. От моя опит в асоциацията разбирам, че табуто за секс, което съм живял в моята среда (включително училище), се разтваря и разговорите между родители и деца са по-лесни и по-течни.
За разлика от тях юношеството се е свило и момичетата, които обслужваме, искат бързо решение, за да се чувстват като свои приятели. Високо оценявам този натиск да имам първа сексуална връзка, която не чувствах.
Не бързах да порасна или да си легна с момче. Всичко беше по-сладко, по-нежно, по-невинно. Откриването на секс, без да се прибягва до проникване, е подарък.
Днес ние сме в обществото на непосредствеността, на бързото и лесното, от друга страна, откриването на секс без никаква цел е една от точките, които работим в асоциацията. Изследвайте, откривайте и творете в интимното пространство на всеки човек.
Да бъдеш като другите, това е голямата мания за момиче Роки. Операция, създайте неовагина и забравете
По-голямата част от момичетата приемат тази опция . Когато навършат пълнолетие, те искат да се чувстват „нормални“. Хирургичните техники са се развили значително в големите болници. Това са интервенции, в момента, без риск, чрез лапароскопия, бързи и с нулеви последствия.
Но от нашата асоциация насърчаваме момичетата да помислят, че има и други възможности, като разширяване, а също така, въпреки че е по-трудно за наскоро диагностицирано 15-годишно момиче да разбере, че сексът не е изключително проникване. Бихме искали медицинските екипи да предлагат алтернативи и да не се фокусират върху хирургични интервенции.
Понякога се чувстваме като морски свинчета, където те репетират нови постижения. От една страна е интересно, че технологиите напредват; но от друга е важно да се запази определена професионална хуманност.
Интервенцията беше единствената алтернатива, която ми предложиха. Забавих я, както много други момичета, заради паниката от операцията. Днес знам, че мнозина са постигнали вагината си чрез дилатация (неинтервенционистка техника) и практикуват: Успех!
Това може би беше най-лошият транс. Почувствах голяма паника, влизайки в операционната. Нито си спомням спокоен следоперативен период, въпреки че помня луксозно лечение от медицинския екип.
Тъй като избрах да оперирам без партньор , което беше една от препоръките по лекарско предписание, трябваше да следвам някои насоки, за да улесня заздравяването на неовагината, състояща се от държане на протеза през целия ден. Мисля, че той пътува до Филипините, за да участва в опит за съвместна работа с Асоциацията Setem. Илюзия, че реших, че синдромът не може да отнеме.
По това време бях завършил степента си , най-лудите години от живота си и работех в офис като чертожник. Сега се извинявам за изненадващото обаждане, което предупреди за отсъствието ми поради предполагаема спешна намеса.
Тайната продължи и аз продължих да изграждам живота си от тази мълчалива перспектива
Веднъж опериран, животът ме насочи към терапевт, с когото споделих дълги години разговори. Всичко, което той не беше изразил, започна да се трансформира с него. Благодаря ти, Фернандо, че ме накара да разбера силата на думата.
Нито по това време, нито сега не е имало интердисциплинарен протокол за грижа за пациентите. От асоциацията считаме за жизненоважно всеки диагностициран пациент да бъде обгрижван и от емоционален план, за да го придружава и по този начин да може да направи пътя на приемането по-приятен.
Интернет беше още един страхотен подарък. Първият ден, когато написах съкращенията, ръцете ми трепереха, когато открих форум, в който участвах известно време като анонимен. Уморени от слушане на драми, група момичета, които не споделят тази гледна точка, решават да предприемат действия.
Пътят не беше лесен за някой, който беше мълчал, скрит в мълчание. Спомням си, че напредъкът ми се състоеше в добавянето на писмо към името ми всеки ден, докато то беше напълно завършено, благодарение на силата, която получих от групата.
Пролетта изгряваше в Барселона, беше уикенд през март 2009 г., когато всичко приключи, първата среща, от която се роди Амарската асоциация. Първоначалният страх се превърна в смях и оттам насетне животът ми се завъртя на 180o, до днес.
Колко лесно всичко започва да бъде, когато споделяме!
Спомням си, разпънати в Parque de la Ciudadela снимахме протезите, които ни бяха придружили в процеса ни и се смеехме и обяснявахме интимни анекдоти. Истинският път на изцеление започна с тях и сега няма злоба (поне аз така мисля). По-скоро благодарност за това, което състоянието ми донесе в живота ми.
Децата са третата фаза , с която момичето от Роки трябва да се справи. Най-трудно е времето, когато всички ваши приятели започват да бъдат майки. То съвпада с възрастта, когато вие също чувствате това желание.
Винаги съм си представял себе си с деца, но почти винаги съм мислил повече за осиновяването (любопитно); Ето защо, когато този етап пристигна, прочетох всички книги, които имах и имах по темата, докато с настоящия ми партньор не разбрахме, че това не е нашият път.
Много съм благодарен на Алфред за неговата искреност и всичко, което научих от него по време на този процес. Стремежът ми да имам дете по някакъв начин надхвърли основните правила на етиката ни като двойка и обърнахме страницата.
Не е било трудно, защото животът ни е изпълнен с предизвикателства и ние сме доволни да създаваме проекти, които ни карат да разберем, че животът е много повече от нас и вас. Семейството ми се разширява с много хора, които пресичат нашия път, за да създадат по-справедлив, подкрепящ, социално отговорен и уважаващ околната среда свят.
Това е, което ни изпълва с живот. Горд съм, че мога да се срещна с фантастични жени със или без нашия синдром, изследователи, антрополози, които наричам „локвитите“, които ме заразиха със сила и вяра, ме накараха да открия нови перспективи за живота, за да преобразя творческата ни сила като жени в хиляда проекта.
